一个青壮年劳动力来照顾，这会导致家庭收入减少，加上治病消耗的人力物力财力，对于一般家庭而言，很容易出现返贫的情况。

而罕见病的负面影响，主要来自于罕见病没有成熟的治疗方案，或者是其治疗费用非常高，需要使用有些非常高昂的进口药物。

很多药企为什么不喜欢开发针对发罕见病的药物，就是意味着这种疾病全世界就没有多少患者，没有患者的规模采购，那药物的研发成本和生产成本就会非常高。

国外那些动辄几万美刀、几十万美刀，甚至几百万美刀一个疗程的药物，很多就是专门治疗罕见病的药物。

江淼笑着说道：“我们就成立一个私人的慈善基金会，不过不能单纯做慈善，还可以给国内研究罕见病的实验室或者科研机构进行资助。”

“有道理，很多罕见病现在还无药可救，国内研究这方面疾病的实验室，规模和力量都不够，我们可以资助一下。”书雅又问道：“你打算将这个基金会叫什么名字？”

“名字？”江淼想了想：“就叫【一家人慈善基金会】吧，你觉得如何？”

“一家人慈善基金会？还可以。”书雅也觉得这个名字可以，至少朗朗上口，意思也简单明了。

江淼从书雅手上接过熟睡的女儿：“爸妈反正也没有事情做，就让他们两人挂一个名，让老爸去管理，毕竟咱们两人不适合经常出现公众场合。”

“也好，不过你打算给多少钱？”

“前期给10亿吧！先搭一个框架出来，以后每年看情况。”江淼现在根本不差钱，10亿搞一个慈善基金会真是小意思。

其实海陆丰公司内部有类似于的机构，就叫帮扶办公室，是专门给员工提供重病帮扶的机构。

特别是海陆丰公司拥有自己的医院之后，这种重病帮扶的力度变得更大了。

现在搞一家人慈善