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第1082章 罕见病悲歌(2 / 4)

经费与人力都很欠缺……我想我们挽救更多的人需要大家更多的……”

马克摆摆手打断他:“比尔,我明白你的意思,但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量,我们毕竟能力是有限的,我们要发动更多的大众,更多的社会资源才是。”

“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气:

“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院,因为像是艾滋病,癌症这些病症大众都听说过,有无数的慈善机构都做着相关的工作,去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病,普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人,这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人,除了我们基金会以外,几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”

比尔说道这里,一直听着很茫然的邓紫琪,也插嘴问道:“美国不是有医疗保险吗?”

众人这才回头望过来,似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘,一个在旁边的工作人员解释道:“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”

比尔这才明白过来,望了望迟到了顾小凡,神色似乎有些不满,然后才解释道:

“美国只有不到百分之20的人有医疗保险,而且医疗保险中,对于不同病种的报销金额也是不一样的,像是渐冻症这种罕见病,报销的比例并不高,病人还是需要自己出很多金额,对于普通家庭来说,这笔是很难承担的,所以更需要我们的帮助……”

旁边一位身材消瘦,说话声音异常温柔的中年白人接口道:

“比尔,我们都愿意去帮助渐冻症患者,可这事情不仅仅是钱的问题,而且更致命的是,由于对于这种罕见病很多人不熟悉,早期常常被诊断为颈椎病,推拿,牵引,手术,不仅会令病人家庭身心俱疲,还会耽误病情……而且病人一旦发病,就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾

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